Regresando nuestra mirada hacia el pasado exactamente 30 años atrás, observamos con emoción, temor y a la vez mucha esperanza a un grupo de padres, madres y familias con hijos, hijas, sobrinos, ahijados, y amigos , todos ellos con discapacidad intelectual, muchos en brazos, otros escolares, jóvenes, y adultos en la búsqueda de un momento, de un lugar, de un espacio en la sociedad , para ser reconocidos como personas sujetos de derecho.
Se encontraron distintas miradas unas de profesionales apoyados en un modelo médico, en el que la discapacidad era considerada una enfermedad sin retorno, con mejoras parciales, que marcaban un camino poco transitable, lleno de asperezas y desperanza. Y otras miradas de inquietud y desconocimiento pero colmadas de fuerza, empuje y valor, eran de las familias que superando las barreras del estigma, se forjaron
como caballeros en pos de lucha para dar nacimiento a través del asociativismo a nuestra querida FEPAPDEM.
Allí por el 1987 este grupo privilegiado de personas avizoraron para sus hijos e hijas con
discapacidad un futuro de amor y respeto. En esa época el concepto de inclusión era una quimera y para las personas con discapacidad intelectual las oportunidades no les eran permitidas, no podían ser ellos y ellas mismos.
FEPAPDEM solo fue aceptada para obtener su vida jurídica en el Ministerio de Salud,
reafirmando las políticas del momento en que la discapacidad era una enfermedad y no una condición. La lucha recién comenzaba. Muchos años de trabajo, de servicio , de esfuerzo, de incomprensión, de falta de visibilización, de reconocimiento y sin apoyos económicos suficientes no pudieron jamás quebrar la labor de estos aguerridos padres, madres y familias, quienes enarbolaron en ese entonces las banderas de la discapacidad intelectual proclamando el justo derecho de sus hijos e hijas a ser reconocidos como personas que jamás perdieron ni perderán esa condición de ser antes que nada primero personas.
FEPAPDEM ha laborado todos estos años siendo fiel a los principios y objetivos marcados por sus fundadores, nos hemos alineado en forma constante a las políticas establecidas sin perder ese rumbo y persiguiendo la reivindicación de los derechos de nuestros hijos e hijas y de toda aquella persona con discapacidad intelectual y sus familias que golpearan nuestras puertas.
No hemos dejado a nadie atrás, porque nadie definitivamente debe quedarse atrás.
Hoy esos modelos médico, biológico y de desarrollo, de muchas formas discriminatorios
han sido reemplazados, gracias a la lid no solo particular, sino de todas las familias en el mundo, por un modelo de derechos. Hoy en 2017 y a tres décadas de esa hazaña titánica, las personas con discapacidad ejercen su derecho, levantan su voz
y se convierten en representantes de los grupos de atención prioritria.
Nuestros autogestores de aquí y del mundo merecen un capítulo especial, un reconocimiento a su esfuerzo permanente, a su compromiso, a su responsabilidad y entrega en todas y cada una de las acciones en su vida. FEPAPDEM se siente orgullosa de sus logros, de recordarnos a nosotros los padres que su condición de discapacidad no les impide ser y hacer lo mejor en su vida.
Como lo establece la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las Personas con Discapacidad (2008) en el numeral “E” del Preámbulo… “Siendo el concepto de discapacidad un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en igualdad de oportunidades".
FEPAPDEM, sus miembros afiliados y los autogestores se han avocado a la tarea,
especialmente en la última década, de trabajar en la visibilización de la discapacidad intelectual, fortalecer las asociaciones, la formación de nuevos líderes, el trabajo abierto y mancomunado con los profesionales y mostrar que la formación y capacitación constante siembra futuro y
cosecha presente.
Mencionar los nombres de quienes fueron los pioneros y olvidar alguno de ellos sería injusto, recordarlos en nuestros corazones es un honor. Agradezco a todos y cada uno de las personas que desinteresadamente pero con entrega desfilaron cada uno de estos 30 años en FEPAPDEM, que comprometieron cada momento en mejorar la calidad de vida de cada persona con discapacidad, de cada familia, de cada profesional, de cada individuo que solicitó ayuda, extendiendo sus manos férreas y seguras de llegar a ver una sociedad ecuatoriana inclusiva y justa.
La vida, el momento, el destino, la ciencia, el error me redireccionó a un camino distinto, a uno que yo no esperaba, por momentos sinuoso, escarpado, pero no por ello desprovisto de amor, ternura, esfuerzo compartido y alegría, que me ubican en mis zapatos y en los zapatos de otras tantas madres, padres y familias donde la discapacidad es parte del discurrir diario de la vida, donde la aceptación no es una opción sino una realidad a la que debemos aferrarnos, para convertir lo imposible en posible, definitivamente si reconocemos la Diversidad en cada rincón de la tierra no necesitaremos hablar de inclusión sino sencillamente de convivencia.
Agradezco a Dios y a la vida por dejarme servir a todos y cada unos de ustedes que integran esta gran familia FEPAPDEM, le agradezco el regalarme un hijo luchador e íntegro, Matías, que me enseñó que todo es posible; es para mi un honor ser tu madre y ser presidenta de FEPAPDEM pues me ha permitido conocer gente increíble, única, y ser de alguna forma madre “ de corazón” de muchas personas con discapacidad. “ 30 años es solo el comienzo aún tenemos mucho más por recorrer, la diferencia, una sola, ahora nuestros hijos e hijas están delante nuestro, ya tienen su propia voz. “
Para finalizar me quedó con las sabias palabras de la Santa Madre Teresa de Calcuta, “yo puedo hacer cosas que tú no puedes, tú puedes hacer cosas que yo no puedo; juntos podemos hacer grandes cosas”. Ahí está el equilibrio del mundo.